세종충남대병원, 세종권역 희귀질환전문기관 심포지엄 '성료'

[충청뉴스 이성현 기자] 세종충남대병원이 세종권역 희귀질환전문기관 심포지엄을 성료했다고 2일 밝혔다.

심포지엄은 ‘진료실에서 만나는 희귀질환’을 주제로 지역 의료진을 대상으로 진행됐다.

첫 번째 세션에서는 세종권역 희귀질환전문기관 단장을 맡고 있는 김유미 교수가 ‘희귀질환전문기관 소개와 1차 의료기관에서 의뢰한 희귀질환 진단사례’, 김은희 교수(소아신경분과)가 ‘발달 지연의 평가와 유전검사’에 대해 각각 발표했다.

두 번째 세션에서는 김지나 교수의 ‘소아 심장질환에서 희귀질환의 진단까지’, 김민지 교수의 ‘외래에서 만나는 잦은 호흡기 감염-희귀질환 진단 증례’에 대한 발표가 이어졌다.

권계철 원장은 “이번 심포지엄은 희귀질환 진단과 치료, 환자와 가족의 삶의 질 향상을 목표로 각 분야의 전문 의료진간 최신 정보를 공유하는 중요한 자리”라며 “심포지엄을 통해 희귀질환 분야의 발전과 환자들의 삶의 질 향상에 밑거름이 될 것으로 기대한다”고 밝혔다.

한편 세종충남대병원은 지난 1월 질병관리청에서 공모한 제1기 권역별 희귀질환전문기관에 지정돼 오는 2026년까지 운영하며 그동안 질병 종류가 다양한 희귀질환 환자 치료를 비롯해 인식 개선을 위한 희귀질환 바로 알기 홍보캠페인, 희귀질환 환자와 보호자를 위한 온라인 교육 강의 등 다양한 지원을 추진하고 있다.