상병헌 세종시의원, 영유아 희귀질환 검사 효율화 정책 간담회 개최

[충청뉴스 최형순 기자] 세종특별자치시의회 상병헌 의원(아름동, 더불어민주당)은 지난 14일세종시의회 대회의실에서 보건정책 관계자 및 의료 전문가들과 함께 ‘영유아 희귀질환 검사 효율화를 위한 정책간담회’를 개최했다.

이번 간담회는 희귀질환의 조기 진단의 중요성에 대한 공감대를 바탕으로 마련되었으며, 특히 신생아 및 영유아 안저검사의 제도화 필요성과 현장 운영상의 어려움을 논의하고 보험 적용 및 제도적 지원 방안 등을 모색하는 자리였다.

이날 간담회에는 상병헌 의원을 비롯하여 세종시 보건정책과장 임숙종, 세종시보건소장 김수영, 대전 중구보건소장 이경숙, 소아희귀난치안과질환협회 대표 이주혁, 서산부인과 간호과장 이선주 등 10여 명이 참석하여 심도 있는 논의를 펼쳤다.

간담회를 주관한 상병헌 의원은 “영유아 희귀질환 조기진단은 개인의 책임을 넘어 국가와 공공의 책임”이라고 강조하며, “세종시 차원에서 관련 조례 제정, 시범사업 추진, 보험 급여화 등 다각적인 접근을 통해 제도화 방안을 적극적으로 검토하겠다”고 밝혔다.

이주혁 소아희귀난치안과질환협회 대표는 자녀의 실명 경험을 공유하며, “신생아 안저검사는 시력 상실을 막을 수 있는 중요한 검사임에도 불구하고 대부분의 병원에서 제대로 시행되지 않고 있다”고 지적했다. 이어 “비용 부담과 인식 부족으로 인해 낮은 검사율을 보이는 현실을 시급히 개선해야 한다”고 주장했다.

임숙종 세종시 보건정책과장은 “희귀질환은 공공이 적극적으로 개입해야 할 사안이라는 점에 깊이 공감한다”면서도 “현재 지자체 차원에서의 단독 시행에는 한계가 있어 중앙정부 차원의 정책화가 절실하다”고 강조했다.

김수영 세종시보건소장은 “세종시 보건소는 올해부터 등록된 임산부를 대상으로 안저검사를 안내하고 있다”며, “검사 확대를 위해서는 전 국민을 대상으로 하는 홍보 캠페인과 국가 차원의 인식 개선 정책이 필요하다”고 설명했다.

이경숙 대전 중구보건소장은 “희귀질환의 조기 진단에 있어 공공의 책임성이 더욱 강조되어야 한다”며, “출생률이 높은 세종시에서 선제적으로 안저검사 지원 사업을 시행하여 인근 지역으로까지 긍정적인 영향이 확산되기를 기대한다”고 시범사업 운영의 필요성을 제기했다.

상병헌 의원은 간담회에서 수렴된 다양한 의견들을 바탕으로 "신생아 안저검사의 제도화를 위한 구체적인 방안을 마련하고, 세종시의회 차원에서 관련 조례 제정 등 입법적 노력을 적극적으로 추진하겠다"는 의지를 밝혔다.

한편, 상 의원은 지난 3월 국회에서 개최된 “희귀질환 조기진단 방안 마련을 위한 정책토론회”에 참석하여 정책 대안을 제시한 바 있으며, 제97회 임시회 제3차 본회의에서는 희귀·난치 질환 치료 및 연구 강화를 위한 ‘국가 유전자·세포치료 센터 건립 촉구 결의안’을 대표 발의하여 채택된 바 있다.