세종 아름지구대·생활안전협의회, 희귀병 환아에 ‘희망의 마중물’ 전달

[충청뉴스 최형순 기자] 세종특별자치시 아름지구대와 아름동 생활안전협의회가 실명 위기에 처한 네 살 어린이를 위해 따뜻한 온정의 손길을 내밀어 지역사회에 훈훈한 감동을 주고 있다.

세종경찰청 아름동지구대(대장 정인영)와 아름동 생활안전협의회(회장 신동익)는 지난 23일, 소아 희귀 난치성 안질환인 ‘노리병(Norrie Disease)’으로 투병 중인 이예준(4세) 군을 돕기 위한 성금 전달식을 가졌다.

이날 전달식에는 정인영 대장과 신동익 회장을 비롯해 조형관·심순례 부회장, 양영애 홍보위원장, 이영애 사무국장 등이 참석해 예준 군 가족에게 희망을 전했다.

예준 군이 앓고 있는 ‘노리병’은 KIF11 유전자 돌연변이로 인해 발생하는 매우 희귀한 유전성 안질환이다. 생후 초기부터 실명과 소안구증을 동반하며, 제때 치료하지 못하면 안구를 적출해야 하거나 심하면 생명까지 위협받는 무서운 질환이다.

예준 군의 부친은 “우리아이는 태어날 때부터 반복적인 수술을 받아왔고, 오는 3월 9일 벌써 7번째 수술을 앞두고 있다”며 “국내에 이 병을 진료할 수 있는 전문의가 단 한 명뿐이고, 유전자 세포 치료비는 한쪽 눈에만 무려 50억 원이 소요되지만 건강보험이나 국가 지원은 턱없이 부족한 실정”이라고 토로했다.

특히 그는 “국내 기술이 있음에도 법적 규제에 막혀 치료를 받지 못하는 현실이 너무나 안타까워 작년 5월 국민청원(6만 명 동참)을 올리기도 했다”며, “힘든 시기에 아름동 생활안전협의회에서 전해주신 따뜻한 마음이 저희 가족에게는 다시 일어설 큰 힘이 된다”고 감사 인사를 전했다.

이번 성금은 아름동 생활안전협의회 19명의 회원들이 매년 진행하는 ‘떡국떡 판매 행사’ 수익금과 회원들의 자발적인 기부금을 모아 마련됐다.

평소 경로당 등 지역사회를 살펴온 협의회는 예준 군의 안타까운 사연을 접하고 올해 기부처를 예준 군으로 결정했다.

신동익 아름동 생활안전협의회장은 “우리가 전달하는 성금이 큰 액수는 아니지만, 이 작은 정성이 마중물이 되어 세종시민과 기관, 기업들이 예준이의 치료비 마련에 관심을 가지는 계기가 되길 바란다”며 “예준이가 세상의 밝은 빛을 볼 수 있도록 지속적인 응원을 이어가겠다”고 밝혔다.

정인영 아름동지구대장 역시 “치안 유지뿐만 아니라 우리 주변의 어려운 이웃을 살피는 것도 경찰과 지역 공동체의 소명”이라며 “예준이가 힘든 수술을 잘 이겨내고 건강하게 성장하길 기원한다”고 덧붙였다.

한편, 예준 군의 부모는 희귀난치성 질환 환우 부모 모임인 ‘하노이’ 활동을 통해 세종시 내 비슷한 아픔을 겪는 가족들을 돕고 있으며, 첨단 재생 의료법 개정과 예산 확보를 위해 목소리를 높이고 있다.