세종충남대병원, ‘소아 크론병’ 환우 모임 운영

[충청뉴스 이성현 기자] 세종충남대병원 세종권역희귀질환전문기관(센터장 김유미 소아청소년과 교수)은 소아 염증성 장질환(크론병) 환우 모임을 개최했다고 밝혔다.

이번 환우 모임은 소아 크론병을 앓고 있는 환우와 보호자가 참여해 서로의 질환 정보를 교류하고 소통하는 시간을 가졌다.

세종충남학교대병원 소아청소년과 소아소화기분과 권유원 교수는 ‘크론병에 대한 이해’를 주제로 환우와 가족들에게 올바른 질환 정보를 제공했으며 박소은 전문임상영양사는 크론병 환우들을 위한 전문 영양교육을 진행했다.

자가면역질환 중 하나인 소아 크론병은 입부터 항문까지 소화기관 어디에서나 발생할 수 있는 만성 염증성 장질환으로 환자마다 증상의 종류, 진행 속도가 다르다.

주요 증상으로는 복통, 설사, 혈변, 체중 감소, 식욕 저하, 성장 지연 등이 나타나며 이같은 증상이 반복되거나 장기간 지속되면 반드시 전문 의료진의 진료를 통해 정확한 진단을 받아야 한다.

소아・청소년기에 발병하는 경우 성장과 발달에 영향을 미칠 수 있어 조기 진단과 적절한 치료가 필수적이다.

특히 질환에 대한 올바른 이해, 보호자 및 학교의 지속적인 관심과 정서적 지지가 소아 크론병 환우들의 건강한 성장과 삶의 질 향상에 매우 중요한 요소로 꼽힌다.

소아 크론병은 완치보다는 장기적인 질환 관리가 필요하며 약물치료와 영양치료를 통해 염증을 조절하고 정상적인 성장과 일상생활을 유지하는 것이 치료 목표로 제시되고 있다.

김유미 교수는 “세종권역희귀질환전문기관은 앞으로도 희귀질환 환자와 가족 곁에서 지속적인 교육과 지원을 이어가고, ‘마음브릿지 마음지지’와 세종학생건강센터 학교 컨설팅 등 다양한 협력을 통해 현장과 함께하는 지원을 확대해 나갈 계획”이라고 말했다.