제 1주 춤, 제 2주 산책, 제 3주 휴식과 파티 세 번의 특별한 휴가
충남대학교병원(원장 김봉옥) 충청권 희귀난치성질환센터는 3차(8월 29일, 9월 3일, 9월 10일)에 걸쳐 대전시 대흥동 문화거리 카페와 충남대학교병원에서 희귀난치성환우와 가족을 위한 행복충전 프로그램 “돌보는 사람들을 위한 세 번의 휴가”를 진행하였다.
희귀난치병 환우를 돌보는 이들은 제 1주 춤, 제 2주 산책, 제 3주 휴식과 파티로 이어지는 세 번의 특별한 휴가를 다녀왔다.
3주간 다양한 활동을 통해서 돌보는 이들이 스스로 감수성과 자존감을 회복하는 휴식과 여유의 시간들로 채워졌다. 참가자들은 ‘나만을 위한 시간을 정말 오랜만에 가져보는 것 같다’며 소중한 휴가를 선물한 희귀난치성질환센터에 감사의 뜻을 전했다.
충남대학교병원 충청권 희귀난치성질환센터는 2006년 7월부터 질병관리본부 희귀난치성질환센터로부터 지역거점병원으로 지정되어 희귀질환 특수클리닉, 희귀난치성질환 상담실, 온라인/오프라인 네트워크 구축, 지역 전문가를 위한 다양한 워크숍, 환자와 가족을 위한 멘토링 프로그램 등 대전충청권지역 희귀난치성환자와 가족을 위한 진료, 교육, 연구 및 네트워크사업을 운영하고 있으며, 매년 지역사회의 희귀질환 가족을 위해 다양한 프로그램을 구상하고 있다.
길홍량 충청권 희귀난치성질환센터장은 “과거에는 질환의 치료에만 집중해왔으나, 최근에는 환자와 환자의 가족들의 사회적응과 삶의 질에 대한 문제에도 접근하는 총체적인 지지와 네트워크 활동이 필요하다.
이러한 활동에는 의료전문가는 물론 희귀난치병 자조모임, 자원봉사자, 환자와 가족, 사회공헌 기업, 정부 및 지방자치단체 등 지역사회 전체구성원들이 함께 참여하는 사회공동체 활동으로 활발히 진행해야 한다.”며 “질병의 특성 상 소외되고 힘든 시간을 보냈을 수 있는 환우와 가족들에게 생활의 활력을 줄 수 있는 이러한 프로그램과 지원이 일부만이 아니라 전체 환우가족에게로 더 확대해 나가야 한다.”고 전했다.
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