[충청뉴스 이성현 기자] 충남대학교병원 어린이병원학교, 소아청소년암진료체계구축사업, 소아청소년완화의료센터(임연정 센터장, 소아청소년과 교수)와 충남·대전권역희귀질환전문기관(임한혁 단장, 소아청소년과 교수)이 크리스마스를 맞아 ‘제17회 소아암·희귀질환 어린이와 가족을 위한 크리스마스 행사’를 열었다.

이번 크리스마스 행사는 소아암 및 희귀질환으로 치료받는 어린이와 가족들이 병원 밖에서도 따뜻한 연말 분위기를 느끼고 특별한 추억을 쌓을 수 있도록 비대면 방식으로 진행했다.

충남대학교병원에서 치료 중인 소아암·희귀질환 어린이와 가족 총 130 가족은 사전에 제공받은 키트와 유튜브 영상을 통해 가족이 함께 크리스마스 리스를 완성하며 서로에게 희망과 사랑을 전하는 뜻깊은 시간을 가졌다.

이번 비대면 행사는 입원과 퇴원을 반복하며 치료받는 아이들뿐만 아니라 가정에서 주로 지내는 환아들까지 쉽고 안전하게 참여할 수 있도록 했으며 가족 간의 유대감을 강화하고 환아들의 정서에 따뜻하고 긍정적인 영향을 주기 위해 준비됐다.

임연정 센터장은 “아이들과 가족에게 따뜻한 추억을 선물할 수 있어 매우 기쁘다”면서 “완성된 리스처럼 가족의 사랑으로 밝게 빛나는 크리스마스가 되기를 바란다”라고 말했다.

임한혁 단장은 “작은 이벤트지만 이 시간을 통해 아이들이 가족과 행복하고 의미 있는 연말을 보내길 바란다”라며 “앞으로도 희귀질환 가족을 위한 다양한 지원을 이어가겠다”라고 전했다.

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