[충청뉴스 김용우 기자] 대전시의회 서다운 의원(더불어민주당·서구4)이 희귀질환 아동의 교육권과 건강권 보장을 위한 국가 차원의 지원체계 마련을 촉구했다.
서 의원은 1일 열린 제299회 제1차 정례회 제1차 본회의에서 '희귀질환 아동의 권리보장을 위한 국가 지원체계 강화 촉구 건의안'을 대표 발의했다.
희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 파악하기 어려운 질환을 말한다. 희귀질환 아동은 지속적인 치료와 건강관리로 결석이나 조퇴가 불가피한 경우가 많고, 질환에 따라 급식·특수식 제공이나 투약 등 학교생활에서도 별도의 지원이 필요하다.
대전에서는 2026년 6월 기준 희귀질환자 의료비 지원을 받는 18세 미만 아동이 161명으로 집계됐다. 다만 이는 의료비 지원 대상만을 기준으로 한 수치여서 실제 치료와 학교생활을 병행하는 희귀질환 아동은 더 많을 것으로 추정된다.
문제는 희귀질환 아동의 교육·건강관리 지원을 위한 국가 차원의 기준이 충분하지 않아 지역과 학교에 따라 지원 수준에 차이가 발생할 수 있다는 점이다.
서 의원은 “희귀질환 아동이 치료를 받으면서도 학업을 이어가고 필요한 급식과 건강관리를 제공받는 것은 특별한 혜택이나 배려가 아니라 당연히 보장받아야 할 권리”라며 “거주지역이나 학교에 따라 지원 수준이 달라지지 않도록 국가가 보편적인 기준을 마련해야 한다”고 강조했다.
건의안에는 △희귀질환 특성을 반영한 출결 기준 개선 및 교육지원 체계 마련 △질환별 급식·특수식 지원기준 및 개별 건강관리 체계 구축 △관련 사업에 대한 국가 재정지원 강화 등이 담겼다.
아울러 국가와 지방자치단체의 책무와 교육·건강관리 지원, 관계부처 간 협력체계 등을 규정한 '희귀질환자 교육 및 건강지원에 관한 법률'의 조속한 제정도 정부에 촉구했다.
서 의원은 이번 건의안을 통해 희귀질환 아동이 질환으로 인해 교육과 일상생활에서 불이익을 받지 않도록 국가 차원의 제도적 기반을 마련해야 한다고 강조했다.
