[충청뉴스 이성현 기자] 세종충남대병원은 ‘소아 희귀유전질환에서의 뇌전증과 발달장애’를 주제로 강연회를 진행했다고 25일 밝혔다.

이번 강연회는 세종권역희귀질환전문기관이 환자와 가족들에게 직접 다가가 최신 의학 정보를 전달하고 질환 이해도를 높이기 위해 마련됐다.

강연은 각 전문 분야별 최신 내용을 주제로 ‘뇌전증 진단과 치료’, ‘자폐스펙트럼장애 진단과 치료’, ‘발달장애 진단과 치료’ 등으로 진행됐으며 참석자들은 평소 의료 현장에서 접하기 어려운 전문 지식을 쉽게 이해하는 기회가 됐다.

강연 후 마련된 질의응답 시간에서는 환우와 보호자들이 다양한 궁금증을 물어보며 적극적으로 참여했다.

특히 현장에서는 아이들의 치료 방향, 교육 지원, 일상 돌봄 방법 등 현실적인 고민이 오가며 활발한 논의가 이어졌다.

김유미 기관장은 “희귀질환 환아와 가족들이 겪는 어려움은 매우 크지만 전문 의료진들과 함께 해결책을 모색하고 소통할 수 있는 장이 마련된 것은 큰 의미가 있다”며 “참석자들을 위해 전문적이면서도 최신의 내용을 명쾌하게 강의해주신 교수님들, 그리고 어려운 여건 속에서도 적극적으로 함께 해주신 환우와 가족분들께 감사드린다. 앞으로도 희귀질환 환자 교육과 지원 프로그램을 확대해 나가겠다”고 말했다.

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